關于舉辦2019年2月28日“世界罕見疾病日”暨遺傳性皮膚病科普宣傳活動的通知
2019年2月28日，是第十二個世界罕見疾病日，今年的主題為“連接健康和社會關懷（Bridging Health and Social Care）”。
罕見病，又稱“孤兒病”，是指發病率極低的疾病。根據世界衛生組織的定義，罕見病是患病人數占總人口0.65‰～1‰的一類疾病的統稱為罕見病。據報道，全世界有超過7,000種罕見疾病，罕見病約占人類疾病總數的10%，總共影響著超過3億人，中國約為1680 多萬。多數疾病都會對患者的工作、學習和生活帶來巨大的影響，對患者家庭和醫療照護人員都是巨大的挑戰。
罕見疾病中，80%以上屬于遺傳性疾病，如白化病、魚鱗病等。患者中約有50%為兒童，疾病持續終生，且90%的罕見病是嚴重威脅生命的疾病，30%的患兒壽命甚至不足五年。遺傳性疾病80%具有不同程度的皮膚、毛發附屬器等外在表現。目前，95%的罕見病仍沒有特效藥，因此，遺傳性疾病個體的早期診斷和家族中遺傳性疾病的篩查極為重要。
我院皮膚科自2018年成為全國首批皮膚罕見病診療聯盟單位以來，積極開展遺傳性皮膚病的診療和科普宣傳。皮膚科專家團隊將在2019年2月28日上午舉辦免費科普講座和義診咨詢活動，歡迎廣大市民前來聆聽和咨詢。
活動時間：2019年2月28日（周四）上午9:00-10:30
活動地點：湖州一院門診一樓大廳
講座專家：連煒煒 醫師
湖州市中西醫結合學會皮膚性病專委會/湖州市第一人民醫院
